När saker inte blir som det är tänkt...

Jag läste en artikel på Aftonbladet som träffade mig rejält. Det fick det att göra ont i hjärtat på mig.
Jag har själv jobbat med dementa människor under en period. Det var jobbigt att se människor
försvinna från den som dem alltid varit och förändras på ett sådant sätt att deras anhöriga inte
kände igen deras personlighet. Idag när jag läste om en 39-åring som drabbats av Alzheimers
höll jag på att brista i gråt. Det var otroligt jobbigt, då jag vet exat vad denna människa ha för
liv framför sig.
 
Normal text Stor text Extra stor text
Textstorlek:
 
SKOJAR FRISKT Att skämta är ett sätt att klara av situationen. ”Glömmer jag något kan Mikael säga ’Har du fått alzheimer?’” säger Eva. 
SKOJAR FRISKT Att skämta är ett sätt att klara av situationen. ”Glömmer jag något kan Mikael säga ’Har du fått alzheimer?’” säger Eva.
Foto: ANDREAS HILLERGREN

Mikael fick Alzheimer vid 39 års ålder

 

”Läkarna säger att vi kanske har fem till åtta år kvar tillsammans”

Det började med att Mikael ­Ottosson tappade bort sin borr och några andra verktyg.

Hur mycket han än funderade kunde han inte minnas var han ­hade lagt dem.

Det visade sig vara första ­tecknet på att han drabbats av demens.

Att den då 39-årige trebarns­pappan hade fått en demenssjukdom var det få som anade. I stället lutade det åt utmattning, depres­sion eller vätska i hjärnan.

I april 2013 fick familjen chock­beskedet: Mikael Ottosson har Alzheimers sjukdom.

– Läkarna säger att vi kan få fem till åtta år tillsammans. Nu försöker vi leva och njuta av livet så mycket som möjligt, säger hans fru Eva Ottosson.

 

Överkänslig för ljud

LJUDÖVERKÄNSLIG Mikael Ottossons sjukdom gör att han blir mycket känslig för höga ljud.   LJUDÖVERKÄNSLIG
Mikael Ottossons sjukdom gör att han blir mycket känslig för höga ljud.
På dörren till villan i skånska Klippan sitter en lapp med texten ”smäll inte i dörren”. Med sjuk­domen kom också en ständig ­huvudvärk och Mikael har blivit ljud- och ljuskänslig.

I början fortsatte Eva sitt arbete som undersköterska men så kom dagen när Mikael inte­ klarade sig själv längre. Dottern hade gått ut och Mikael hade­ ingen aning om vart hon tagit vägen.

– Han ringde och sa att jag måste komma hem. Den dagen lämnade jag mitt jobb och gick inte tillbaka.

Nu är Eva hans trygghet. Efter lite strid med familjenämnden i kommunen så har hon blivit anhörigvårdare.

DAGARNA RÄKNADE Eva Ottosson har ett tufft jobb. Hon vårdar sin 42-årige man Mikael Ottosson som har insjuknat i alzheimer. Deras dagar tillsammans är räknade. ”Min värsta rädsla är inför den dag som han tappar förståndet. Då har jag förlorat min man”, säger Eva Ottosson. Foto: ANDREAS HILLERGREN   DAGARNA RÄKNADE
Eva Ottosson har ett tufft jobb. Hon vårdar sin 42-årige man Mikael Ottosson som har insjuknat i alzheimer. Deras dagar tillsammans är räknade. ”Min värsta rädsla är inför den dag som han tappar förståndet. Då har jag förlorat min man”, säger Eva Ottosson.
Foto: ANDREAS HILLERGREN
– Jag stöttar den ­friska delen hos Mikael och när sjukdomen kommer fram och ställer till det så försöker jag styra om, förklarar Eva.

Hon hjälper Mikael med allt från att hål­la reda på vilken dag det är till att underlätta för ­honom att göra praktiska saker som att gå ut med ­soporna.

– Det är en trygghet att Eva är hemma. Det är jobbigt att vara själv när man har alzheimer, säger Mikael.

Små saker i vardagen kan få stora proportioner. Om Eva glömmer att säga god natt på kvällen så kan Mikael bli så ledsen och arg att han vill skiljas. Ibland skapar Mikaels hjärna scenarion som inte har hänt.

– Han kan få för sig att jag har förbjudit honom att äta glass. Eller så blir han arg för att han tror att jag inte­ vill att han ska snusa, säger Eva.

Ibland gråter Eva när ingen ser. Det är jobbigt att hantera de perioder när Mikael är vrång. Han kan vara sur i flera dagar utan att minnas varför.

Men de dagar han mår bättre kan hon prata om det som känns tungt. Mikael stöttar så mycket han kan.

– Man vill ju inte att någon som man älskar så mycket ska vara ledsen, säger Mikael Ottoson och lägger armen om Eva.

När Aftonbladet är på besök är det den vanliga Mikael som är framme. Han hänger med i samtalet och skojar friskt. Att skämta är ett sätt för både Mikael och Eva att klara av situationen.

– Glömmer jag något kan Mikael säga ”Har du fått alzheimer, eller?”, säger Eva och ler.


Är oroliga för barnen

En sak som det däremot är svår att skoja om är oron för barnen. Eftersom Mikaels alzheimer är ärftlig finns det en risk att barnen drabbas.

– Staten satsar nästan inga pengar alls på forskning. Det mesta ­kommer från Alzheimerfonden. Det måste bli en ändring så att man kan få fram ett botemedel, säger Eva.

En dag kommer Mikael inte längre veta vem hans fru är. Då blir det svårt för honom att bo kvar hemma. Inför den dagen har paret förberett en videofilm som Eva kan titta på när hon måste ta det svåra beslutet.

– I videon säger Mikael att jag gör det rätta. Att vi tillsammans har kommit fram till att han ska flytta när tiden är inne.

Efter de orden kan Eva inte hålla tillbaka tårarna. Hon gömmer ­ansiktet mot Mikaels axel och får en lång kram tillbaka.

När känslorna lugnat sig får hon frågan om de har en lista på saker de vill hinna med.

– Vi vill gärna grilla på stranden. Man lär sig att njuta av de små stunderna.


 

Allt fler unga drabbas av demens

Unga som får diagnosen demenssjukdom ökar.

– Det beror på att samhället har blivit mer komplicerat, säger Lennart Minthon, forskare och professor vid Lunds universitet.

Lennart Minthon. Foto: KENNET RUONA   Lennart Minthon.
Foto: KENNET RUONA
Enligt Lennart Minthon är det arbetslivets förväntningar som gör att demenspatienter fångas upp allt tidigare.

– Det ställs större krav på att människor ska kunna lära sig nya saker, som datasystem på jobbet. Då är det fler som faller igenom, som annars kanske hade klarat sig längre, säger han.

Demografiska orsaker

En annan faktor är den rent ­demografiska.

– Vi har en ålderspuckel med 40-talister som nu blivit gamla.

Demenssjukdomar utvecklas långsamt. Ofta dröjer det 20 år innan symtomen visar sig på allvar.

– Det beror på att hjärnan har en enorm reservkapacitet. När den reserven är slut, då är det fara å färde. Det här är en allvarlig sjukdom med hundraprocentig dödlighet.

Patienter som drabbas före 65 års ålder räknas som unga inom demensvården. Det finns de som insjuknar redan i 40-årsåldern, men det är sällsynt.

– Ja, tack och lov. Många av de patienter som är yngre än 65 år har tonårsbarn och det är ju inte roligt för dem när föräldrarna börjar vackla, säger Lennart Minthon.

Exakt hur många yngre som är drabbade är oklart. En uppskattning är dock att det rör sig om ­cirka 10 000 personer.

 

Publicerad: 2014-04-14
Webbadress: http://www.aftonbladet.se/halsa/article18716824.ab
 
© Aftonbladet
 
 
 
 





Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0