När saker inte blir som det är tänkt...

Jag läste en artikel på Aftonbladet som träffade mig rejält. Det fick det att göra ont i hjärtat på mig.
Jag har själv jobbat med dementa människor under en period. Det var jobbigt att se människor
försvinna från den som dem alltid varit och förändras på ett sådant sätt att deras anhöriga inte
kände igen deras personlighet. Idag när jag läste om en 39-åring som drabbats av Alzheimers
höll jag på att brista i gråt. Det var otroligt jobbigt, då jag vet exat vad denna människa ha för
liv framför sig.
 
Normal text Stor text Extra stor text
Textstorlek:
 
SKOJAR FRISKT Att skämta är ett sätt att klara av situationen. ”Glömmer jag något kan Mikael säga ’Har du fått alzheimer?’” säger Eva. 
SKOJAR FRISKT Att skämta är ett sätt att klara av situationen. ”Glömmer jag något kan Mikael säga ’Har du fått alzheimer?’” säger Eva.
Foto: ANDREAS HILLERGREN

Mikael fick Alzheimer vid 39 års ålder

 

”Läkarna säger att vi kanske har fem till åtta år kvar tillsammans”

Det började med att Mikael ­Ottosson tappade bort sin borr och några andra verktyg.

Hur mycket han än funderade kunde han inte minnas var han ­hade lagt dem.

Det visade sig vara första ­tecknet på att han drabbats av demens.

Att den då 39-årige trebarns­pappan hade fått en demenssjukdom var det få som anade. I stället lutade det åt utmattning, depres­sion eller vätska i hjärnan.

I april 2013 fick familjen chock­beskedet: Mikael Ottosson har Alzheimers sjukdom.

– Läkarna säger att vi kan få fem till åtta år tillsammans. Nu försöker vi leva och njuta av livet så mycket som möjligt, säger hans fru Eva Ottosson.

 

Överkänslig för ljud

LJUDÖVERKÄNSLIG Mikael Ottossons sjukdom gör att han blir mycket känslig för höga ljud.   LJUDÖVERKÄNSLIG
Mikael Ottossons sjukdom gör att han blir mycket känslig för höga ljud.
På dörren till villan i skånska Klippan sitter en lapp med texten ”smäll inte i dörren”. Med sjuk­domen kom också en ständig ­huvudvärk och Mikael har blivit ljud- och ljuskänslig.

I början fortsatte Eva sitt arbete som undersköterska men så kom dagen när Mikael inte­ klarade sig själv längre. Dottern hade gått ut och Mikael hade­ ingen aning om vart hon tagit vägen.

– Han ringde och sa att jag måste komma hem. Den dagen lämnade jag mitt jobb och gick inte tillbaka.

Nu är Eva hans trygghet. Efter lite strid med familjenämnden i kommunen så har hon blivit anhörigvårdare.

DAGARNA RÄKNADE Eva Ottosson har ett tufft jobb. Hon vårdar sin 42-årige man Mikael Ottosson som har insjuknat i alzheimer. Deras dagar tillsammans är räknade. ”Min värsta rädsla är inför den dag som han tappar förståndet. Då har jag förlorat min man”, säger Eva Ottosson. Foto: ANDREAS HILLERGREN   DAGARNA RÄKNADE
Eva Ottosson har ett tufft jobb. Hon vårdar sin 42-årige man Mikael Ottosson som har insjuknat i alzheimer. Deras dagar tillsammans är räknade. ”Min värsta rädsla är inför den dag som han tappar förståndet. Då har jag förlorat min man”, säger Eva Ottosson.
Foto: ANDREAS HILLERGREN
– Jag stöttar den ­friska delen hos Mikael och när sjukdomen kommer fram och ställer till det så försöker jag styra om, förklarar Eva.

Hon hjälper Mikael med allt från att hål­la reda på vilken dag det är till att underlätta för ­honom att göra praktiska saker som att gå ut med ­soporna.

– Det är en trygghet att Eva är hemma. Det är jobbigt att vara själv när man har alzheimer, säger Mikael.

Små saker i vardagen kan få stora proportioner. Om Eva glömmer att säga god natt på kvällen så kan Mikael bli så ledsen och arg att han vill skiljas. Ibland skapar Mikaels hjärna scenarion som inte har hänt.

– Han kan få för sig att jag har förbjudit honom att äta glass. Eller så blir han arg för att han tror att jag inte­ vill att han ska snusa, säger Eva.

Ibland gråter Eva när ingen ser. Det är jobbigt att hantera de perioder när Mikael är vrång. Han kan vara sur i flera dagar utan att minnas varför.

Men de dagar han mår bättre kan hon prata om det som känns tungt. Mikael stöttar så mycket han kan.

– Man vill ju inte att någon som man älskar så mycket ska vara ledsen, säger Mikael Ottoson och lägger armen om Eva.

När Aftonbladet är på besök är det den vanliga Mikael som är framme. Han hänger med i samtalet och skojar friskt. Att skämta är ett sätt för både Mikael och Eva att klara av situationen.

– Glömmer jag något kan Mikael säga ”Har du fått alzheimer, eller?”, säger Eva och ler.


Är oroliga för barnen

En sak som det däremot är svår att skoja om är oron för barnen. Eftersom Mikaels alzheimer är ärftlig finns det en risk att barnen drabbas.

– Staten satsar nästan inga pengar alls på forskning. Det mesta ­kommer från Alzheimerfonden. Det måste bli en ändring så att man kan få fram ett botemedel, säger Eva.

En dag kommer Mikael inte längre veta vem hans fru är. Då blir det svårt för honom att bo kvar hemma. Inför den dagen har paret förberett en videofilm som Eva kan titta på när hon måste ta det svåra beslutet.

– I videon säger Mikael att jag gör det rätta. Att vi tillsammans har kommit fram till att han ska flytta när tiden är inne.

Efter de orden kan Eva inte hålla tillbaka tårarna. Hon gömmer ­ansiktet mot Mikaels axel och får en lång kram tillbaka.

När känslorna lugnat sig får hon frågan om de har en lista på saker de vill hinna med.

– Vi vill gärna grilla på stranden. Man lär sig att njuta av de små stunderna.


 

Allt fler unga drabbas av demens

Unga som får diagnosen demenssjukdom ökar.

– Det beror på att samhället har blivit mer komplicerat, säger Lennart Minthon, forskare och professor vid Lunds universitet.

Lennart Minthon. Foto: KENNET RUONA   Lennart Minthon.
Foto: KENNET RUONA
Enligt Lennart Minthon är det arbetslivets förväntningar som gör att demenspatienter fångas upp allt tidigare.

– Det ställs större krav på att människor ska kunna lära sig nya saker, som datasystem på jobbet. Då är det fler som faller igenom, som annars kanske hade klarat sig längre, säger han.

Demografiska orsaker

En annan faktor är den rent ­demografiska.

– Vi har en ålderspuckel med 40-talister som nu blivit gamla.

Demenssjukdomar utvecklas långsamt. Ofta dröjer det 20 år innan symtomen visar sig på allvar.

– Det beror på att hjärnan har en enorm reservkapacitet. När den reserven är slut, då är det fara å färde. Det här är en allvarlig sjukdom med hundraprocentig dödlighet.

Patienter som drabbas före 65 års ålder räknas som unga inom demensvården. Det finns de som insjuknar redan i 40-årsåldern, men det är sällsynt.

– Ja, tack och lov. Många av de patienter som är yngre än 65 år har tonårsbarn och det är ju inte roligt för dem när föräldrarna börjar vackla, säger Lennart Minthon.

Exakt hur många yngre som är drabbade är oklart. En uppskattning är dock att det rör sig om ­cirka 10 000 personer.

 

Publicerad: 2014-04-14
Webbadress: http://www.aftonbladet.se/halsa/article18716824.ab
 
© Aftonbladet
 
 
 
 





När orden inte kan formuleras.

Ordets makt har varit min väg... Det är så jag alltid har formulerat mig... hur jag
fått utlopp för känslor som en del människor inte förstår. Jag har velat berätta för
någon, men ibland har jag vetat att det varit bättre att skriva här än att prata med
någon i min omgivning. De kommer inte förstå, har jag tänkte. Kanske hade dem
gjort det. Men jag ser också att skriva blogg som ett forum, där man kanske kan
nå ut till just människor som förstår.
 
Jag har alltid kunnat formulera min känslor på ett sätt som varit naket och konkret.
Det är så det är. Jag tänker ofta på saker jag skulle vilja skriva om...hur jag ska formulera
mig. Men när jag ska skriva, slinter fingrarna på tangeterna och bloggrutan förblir vit
utan bokstäver. Att tiga är guld och sägs vara diplomati ibland. Och det stämmer.
Men när man vill nå ut med något, men inte förmår sig att formulera ett ord, då
känner jag mig uppgiven. Jag har försökt flertalet gånger. Jag har flera flera icke publicerade
inlägg ligger, som innehåller ett fåtal rader eller ingenting alls; "Lycka, ibland en svår-
reflekterad strävan" och "Sorg i julens tid" är bara några inlägg som ligger halvfärdiga eller
som helt saknar innehåll.
 
Jag kan bli arg på mig själv när fingrarna slinter på tangenterna. För jag vet att jag har
talangen för att skriva. Jag märker det när det är dags för skolarbete: "Ja men du är så
duktig på att formulera dig. Det är inte jag, så min del av vårat dokument är inte lika bra
som ditt..." Det är ett bevis på att jag fortfarande har det i mig. Men jag når inte ut alltid
med det jag vill :/
 
Det jag hade tänkt skriva om ikväll handlar om mitt ex (kallad S på bloggen). Därför att jag
snart blir på mig själv och undrar vad det är för fel med mig. Jag har inte träffat mitt ex på
snart 1,5 år sen, haft väldigt sporadisk och dålig kontakt. Jag har dejtat andra... men
fortfarande 1,5 år senare står det Kristofer inristat i mitt hjärta. Jag har haft lite känslor
för andra. Det ska jag inte ljuga om. Men dem är inte som dem jag känner för honom. Hur
mycket jag än försöka så kan jag inte släppa honom :( Och det gör mig så ont, eftersom jag
inte vet om det någonsin kommer att finnas en chans för mig att rätta till mina misstag med
honom; d v s vara den jag är och inte vara någon annan. I rädslan över att förlora honom och
tro att någon så bra som honom inte kunde hända mig så stötte jag bort honom. Jag kan tvivla
ibland på att jag duger iblandfortfarande. Men gång på gång får jag bekräftelse genom att killar
är intresserade. Och mer ochmer börjar jag inse att om någon bra kommer in i mitt liv. Då är
jag faktiskt värd det. Då måste jag ta det på blodigt allvar och älskar fullt ut. Jag älskade och
älskar Kristofer fullt ut... men bara i mina känslor och tankar och inte med ord och handling
av rädsla. Idag vill jag bara dyka in i hans liv som det bombnedslag jag är och röra om lite och
få honom att känna att jag nog inte är så tokig att vara tillsammans med. Vill älska som att
det inte fanns någon morgondag. Och det känner jag att jag gör med honom, fast det gått
1,5 år. Vafan gör man i ett sådant här läge när man känner som man gör, och det verkligen
inte går att komma över en person?

Under vintern har jag känt att jag samlat ihop mig... jag har känt mig stark och grym...
Nu känner jag mig emellanåt som en liten flicka igen vars känslor ligger utspridda i bitar
och behöver samlas ihop. Och så hörde jag delar av texten på Stiftelsens nya låt "Utanför
din dörr... " och texten rev upp saker som jag låtsas att de inte finns, fast de gör det:
"När du inte ser mig... När du inte vill vara min vän. Kan du inte be mig, istället för att såra
mig om om igen. Jag tänker på oss förr... Här står jag utanför din dörr. Du säger att du vill
ha mig, du kommer höra av dig. Men de blir sen. Mitt huvud går i bitar... Men de är så svårt
att bara gå hem. Ta mig härifrån, ta mig här och nu. Vi kan väl bara älska tills natten tar
slut. Jag tänker på oss förr... och här står jag utanför din dörr. Ja ta mig härifrån, ta mig här
och nu. Mitt hjärta är låst... Vi kan väl bli som förr. Här står jag utanför din dörr. De bilder
som jag alltid vårdat... försvinner och jag har ingenting kvar nu. Spelet är slut du vinner igen.
I flera år har jag undrat... Minnen försvagas. Men här är du... Jag vet jag borde se mig om igen
igen igen...
"

Jag hade velat skriva mer. Men jag orkar inte för tillfället... och ska upp om 5 ½ timme igen och
jobba. Förhoppningvis så kan jag jobba. Haft en fall av magsjuka på jobbet ikväll och jag var
naturligtvis den som hade den på min rad ikväll. Så peppar peppar ta i trä så hoppas jag att
jag klarar mig från det. Jag svalde 15 hela vitpepparkorn och drack 1 dl whiskey när jag kom hem
från jobbet. Fick verkligen pina i mig whiskeyn, då det är alkohol i en form som jag verkligen
inte tycker om.

XoXo





RSS 2.0